SARDEGNA REPORTAGE – Ogliastra InForma, il coraggio di una madre

Questo reportage racconta il coraggio di Rita, una madre che dopo aver appreso che suo figlio Luca era affetto da autismo non si è scoraggiata ma ha fondato l’Associazione Ogliastra InForma per sostenere le famiglie che come lei si scontrano quotidianamente con la disabilità.

Venticinque anni fa l’autismo era un mostro sconosciuto, ma Rita e suo marito Luciano non si sono arresi e hanno fatto i salti mortali affinché Luca seguisse in America il metodo Doman. Le loro giornate erano scandite da un cronometro, due minuti per la lettura, 40 secondi per la maschera della respirazione, 5 minuti per le capriole e così via, tutto il giorno, con l’aiuto di volontari che hanno reclutato tappezzando la città di volantini, e con l’aiuto di una amministrazione comunale che ha messo a loro disposizione tutte le strutture di cui avevano bisogno, insomma i loro parenti erano scappati ma finalmente avevano una famiglia ancora più grande che li sosteneva, li coccolava, li aiutava. Secondo Rita infatti le famiglie che hanno figli con disabilità dovrebbero essere accolte, sostenute, accompagnate nella loro crescita così come si accompagna un figlio a camminare da solo. Le etichette-diagnosi non dovrebbero arrivare per posta, ma comunicate intorno ad un tavolo dove i servizi sociali ti spiegano cosa fare e quali sono i tuoi diritti, le ASL ti aiutano nella scelta terapeutica migliore, la scuola ti illustra le opportunità che ti può offrire, tutti insieme devono sostenere la più grande risorsa che una persona con disabilità possa avere, la sua famiglia.

Le famiglie dovrebbero essere accompagnate nel progetto di vita del proprio figlio verso l’autonomia, anche quella quotidiana, fatta di piccoli gesti. Con questo spirito nasce infatti Ogliastra InForma, l’associazione fondata da Rita nel 2007. Il contesto è quello della famiglia di Rita, che si trova improvvisamente a contatto con la disabilità del proprio figlio e concentra immediatamente tutte le sue energie per potergli far raggiungere perlomeno un livello essenziale di autosufficienza. Rita e Luciano diventano per Luca i pilastri portanti della sua vita, e come genitori si sentono orgogliosi e realizzati e mai una volta si sono domandati “perché a noi tutto questo?”. Il metodo Doman intrapreso per Luca nel 1989 oltre all’area fisiologica ed intellettiva comprendeva anche un programma fisico con striscio, carponi, corsa, ginnastica e centinaia di esercizi ripetuti ogni giorno. Luciano ha seguito scrupolosamente il programma fisico studiato per Luca, e infatti è grazie alla sua costanza e impegno che Luca ha gareggiato da solo per il suo livello ( essendo l’unico a fare il flick) guadagnando nel 2008 la medaglia d’oro nella Ginnastica Artistica, Corpo Libero, medaglia che ha confermato anche nel 2010.

Ogliastra inForma nasce perché le famiglie non si attacchino al presupposto che l’assenza di servizi sia giustificazione di staticità, ma partano dalle lacune del sistema per smuovere la situazione. Lo sport diventa il pretesto per riunire le famiglie offrendo un’occasione per iniziare a parlare insieme di disabilità. Ogliastra InForma non solo come forma fisica ma anche informazione, uno sportello di sostegno per tutte le difficoltà burocratiche, legislative che le famiglie conoscono bene. Informazione è anche portare nel territorio nuove competenze. L’associazione è cresciuta nel giro di pochi anni, gli iscritti provengono da diversi comuni dell’Ogliastra. Hanno acquistato un pulmino e svolgono un minimo di 110 ore mensili di varie attività per i ragazzi, tra i tanti laboratori attivi spicca quello di cucina e di didattica. I ragazzi vengono seguiti da 15 tra assistenti alla persona, pedagogista, psicologa, fisioterapista, coordinatrice, autista, istruttori sportivi, istruttori di nuoto e di equitazione. La risorsa maggiore per l’associazione sono i giovani volontari. Ripagano il loro sostegno garantendogli un’importante occasione di riflessione in quella fase adolescenziale nella quale l’attenzione per il prossimo, la costanza, la pazienza e le disponibilità non sono ancora presenti.

Ogni giorno è una nuova sfida, il loro piccolo esercito cresce, lavorano tantissimo ma certi piccoli gesti, fatti anche di silenzi, piccole conquiste personali in autonomia, li fanno sentire veramente grandi e grande è la loro voglia di andare avanti.

Reportage di: Elisabetta Loi e Sergio Melis